La scelta di Katie – Lisa Genova

Il mio intento era esplorare le tematiche patologiche legate al cervello in chiave un poco romanzata, e ho trovato lei, Lisa Genova. Meglio conosciuta come l’autrice di Still Life sul morbo di Alzheimer da cui è stato tratto un famoso film di successo con protagonista Julianne Moore, intitolato Perdersi, la Genova, italiana di nome ma di fatto americana, è una romanziera ma anche esperta in neuroscienze che si è cimentata in altri romanzi su malattie neurodegenerative. È il caso di “Ancora Io” sulla sindrome del Neglect Unilaterale e della “Scelta di Katie” sulla Corea di Huntington (CH). Il significato di questa mia scelta non è stato solo conoscere le caratteristiche essenziali delle varie malattie cerebrali quanto piuttosto il loro impatto sulle persone affette e la capacità di reazione dei malati. Questo è il filo che accomuna le due letture e questo l’intento del mio commento.
In “Ancora io” la protagonista Sarah è una donna in carriera, responsabile delle risorse umane in una grossa società americana. Vive a Boston con 3 figli ed un marito e va a 1000 cercando di sconfiggere la mancanza di tempo, essere sempre la migliore in questa corsa affannosa e restare comunque una buona madre. Ha conflitti irrisolti che si riverberano nei sogni ma essenzialmente non si concede mai il lusso di fermarsi a pensare. Le urgenze hanno la priorità ed essere multitasking è il suo credo e il suo vanto. Nei primi capitoli si sente forte questa ansia da prestazione che coinvolge il lettore sino allo spasimo. Ma la vita riserva sorprese e non sempre piacevoli. In uno di questi momenti in cui guidando si può fare anche altro la ricerca di una agenda nella borsa è fatale. Si verifica un incidente pauroso che cambierà tutta la sua vita, suo malgrado. Una volta in ospedale scopre di aver subito un danno all’emisfero destro, per cui il cervello non percepisce niente di quello che sta a sinistra. Non è cieca ma è come se lo fosse, non è zoppa ma in effetti lo è. Non può utilizzare il piede e la mano sinistra ma in effetti potrebbe, la visione rimanda un tutto che in realtà è una metà. Non c’è più modo di comandare tutto e tutti, al contrario, anche le operazioni semplici, come leggere una pagina di un libro, vestirsi o nutrirsi, diventano per lei sfide dolorosissime, che la impegnano in uno sfibrante lavoro di recupero destinato a dare risultati molto lenti. La sua patologia, la Negligenza Spaziale Unilaterale, le impedisce di riconoscere le parole scritte nella parte sinistra della pagina, di comandare il braccio sinistro, di scoprire l’esistenza delle posate poste alla sinistra del piatto: le operazioni che gli altri compiono senza neppure pensarci per Sarah diventano avventure faticose, a volte al di sopra delle sue capacità. Il multitasking esce di scena, e con esso la felice alleanza tra successo e identità: Sarah è ancora Sarah? Dopo un primo momento di disperazione, ella affronta la malattia con determinazione, “Conoscenza. Pugno. Lotta. Posso farcela.” con Attitude, come è scritto nel poster della sala di riabilitazione. È l’unica strategia che conosce, è l’unica con cui è cresciuta, è l’unica che l’ha difesa durante una infanzia e giovinezza dolorose e solitarie. Ma questo non è l’atteggiamento giusto: “Mi sono tanto concentrata sulla mia sorte orribile e ingiusta che non ho preso in considerazione l’aspetto positivo delle mie condizioni, come se fosse rimasto seduto in silenzio sulla sinistra, presente ma ignorato.” In effetti sul poster non è scritto “vinci” ma “sii grata”. Ora finalmente il vero cambiamento può avere inizio. Romanzo forse un po’ scontato ma raccontato con passione e davvero coinvolgente.

Ne La scelta di Katie, si parla invece di una malattia meno conosciuta, ma davvero crudele e subdola, la Corea di Huntington (Qui il sito italiano della Onlus relativa). Cosa si può dire a Joe, un poliziotto di Boston di 43 anni che scopre che i suoi movimenti inconsueti, la sua rabbia, la sua paranoia non sono i postumi di una sbronza ma i segni inequivocabili della Corea di Huntington, una malattia totalmente ereditaria neurodegenerativa e senza via di scampo? Nulla, solo si assiste impotenti a questo veloce deteriorarsi; la malattia è genetica ed ereditaria, e al momento non esiste una cura e porta alla morte, è come un killer silenzioso che uccide da dentro e che non soddisfatto è in grado di uccidere anche il resto della famiglia, i suoi 4 figli, suo nipote. Sì, perché la discendenza ha 50% delle possibilità di ereditarla e morire inesorabilmente entro 10 anni. Joe, come Sarah, è abituato a combattere, a gestire le situazioni difficili, come gli hanno insegnato alla scuola di polizia, ma vedere fallire tutto intorno a sé, dal lavoro, alla pensione, e soprattutto i sogni dei propri figli, è troppo. Patrick, Meghan, Katie e JJ potrebbero sapere subito la propria sorte attraverso una semplice analisi del sangue… ma è giusto conoscere il proprio futuro abdicando al proprio presente? Oppure sapere tutto li libererà dell’angoscia quotidiana di sbirciare angosciati le possibili mancanze di equilibrio, mancanze di memorie, difficoltà di parola, gesti incontrollati, pur rimanendo consapevoli? E in queste condizioni è il caso di lasciarsi amare? Avere un figlio? Nessuno può lasciare la scena. Il suicidio in questo caso forse è un atto di egoismo. Vivere per insegnare come morire e per amare gli altri potrebbe essere una possibilità dato che noi siamo più di un DNA.

“Impareremo da te come convivere con la CH e come morirci, papà”. In fondo quello che serve, in ogni vita, è poter credere in qualcosa.