Ancora io / La scelta di Katie – Lisa Genova #LisaGenova #Piemme

Traduttore: L. Prandino
Editore: Piemme
Traduttore: L. Prandino
Editore: Piemme

La scelta di Katie – Lisa Genova

Il mio intento era esplorare le tematiche patologiche legate al cervello in chiave un poco romanzata, e ho trovato lei, Lisa Genova. Meglio conosciuta come l’autrice di Still Life sul morbo di Alzheimer da cui è stato tratto un famoso film di successo con protagonista Julianne Moore, intitolato Perdersi, la Genova, italiana di nome ma di fatto americana, è una romanziera ma anche esperta in neuroscienze che si è cimentata in altri romanzi su malattie neurodegenerative. È il caso di “Ancora Io” sulla sindrome del Neglect Unilaterale e della “Scelta di Katie” sulla Corea di Huntington (CH). Il significato di questa mia scelta non è stato solo conoscere le caratteristiche essenziali delle varie malattie cerebrali quanto piuttosto il loro impatto sulle persone affette e la capacità di reazione dei malati. Questo è il filo che accomuna le due letture e questo l’intento del mio commento.
In “Ancora io” la protagonista Sarah è una donna in carriera, responsabile delle risorse umane in una grossa società americana. Vive a Boston con 3 figli ed un marito e va a 1000 cercando di sconfiggere la mancanza di tempo, essere sempre la migliore in questa corsa affannosa e restare comunque una buona madre. Ha conflitti irrisolti che si riverberano nei sogni ma essenzialmente non si concede mai il lusso di fermarsi a pensare. Le urgenze hanno la priorità ed essere multitasking è il suo credo e il suo vanto. Nei primi capitoli si sente forte questa ansia da prestazione che coinvolge il lettore sino allo spasimo. Ma la vita riserva sorprese e non sempre piacevoli. In uno di questi momenti in cui guidando si può fare anche altro la ricerca di una agenda nella borsa è fatale. Si verifica un incidente pauroso che cambierà tutta la sua vita, suo malgrado. Una volta in ospedale scopre di aver subito un danno all’emisfero destro, per cui il cervello non percepisce niente di quello che sta a sinistra. Non è cieca ma è come se lo fosse, non è zoppa ma in effetti lo è. Non può utilizzare il piede e la mano sinistra ma in effetti potrebbe, la visione rimanda un tutto che in realtà è una metà. Non c’è più modo di comandare tutto e tutti, al contrario, anche le operazioni semplici, come leggere una pagina di un libro, vestirsi o nutrirsi, diventano per lei sfide dolorosissime, che la impegnano in uno sfibrante lavoro di recupero destinato a dare risultati molto lenti. La sua patologia, la Negligenza Spaziale Unilaterale, le impedisce di riconoscere le parole scritte nella parte sinistra della pagina, di comandare il braccio sinistro, di scoprire l’esistenza delle posate poste alla sinistra del piatto: le operazioni che gli altri compiono senza neppure pensarci per Sarah diventano avventure faticose, a volte al di sopra delle sue capacità. Il multitasking esce di scena, e con esso la felice alleanza tra successo e identità: Sarah è ancora Sarah? Dopo un primo momento di disperazione, ella affronta la malattia con determinazione, “Conoscenza. Pugno. Lotta. Posso farcela.” con Attitude, come è scritto nel poster della sala di riabilitazione. È l’unica strategia che conosce, è l’unica con cui è cresciuta, è l’unica che l’ha difesa durante una infanzia e giovinezza dolorose e solitarie. Ma questo non è l’atteggiamento giusto: “Mi sono tanto concentrata sulla mia sorte orribile e ingiusta che non ho preso in considerazione l’aspetto positivo delle mie condizioni, come se fosse rimasto seduto in silenzio sulla sinistra, presente ma ignorato.” In effetti sul poster non è scritto “vinci” ma “sii grata”. Ora finalmente il vero cambiamento può avere inizio. Romanzo forse un po’ scontato ma raccontato con passione e davvero coinvolgente.

«Katie, e tu?» chiede Patrick.
Sospira. Vuole davvero saperlo?
Sì e no. Certo, scoprirsi negativa sarebbe un enorme sollievo.
Ma in fondo in fondo è quasi sicura di averla.
Però in assenza di una prova clinica indiscutibile
può sempre sperare di non averla.

Ne La scelta di Katie, si parla invece di una malattia meno conosciuta, ma davvero crudele e subdola, la Corea di Huntington (Qui il sito italiano della Onlus relativa). Cosa si può dire a Joe, un poliziotto di Boston di 43 anni che scopre che i suoi movimenti inconsueti, la sua rabbia, la sua paranoia non sono i postumi di una sbronza ma i segni inequivocabili della Corea di Huntington, una malattia totalmente ereditaria neurodegenerativa e senza via di scampo? Nulla, solo si assiste impotenti a questo veloce deteriorarsi; la malattia è genetica ed ereditaria, e al momento non esiste una cura e porta alla morte, è come un killer silenzioso che uccide da dentro e che non soddisfatto è in grado di uccidere anche il resto della famiglia, i suoi 4 figli, suo nipote. Sì, perché la discendenza ha 50% delle possibilità di ereditarla e morire inesorabilmente entro 10 anni. Joe, come Sarah, è abituato a combattere, a gestire le situazioni difficili, come gli hanno insegnato alla scuola di polizia, ma vedere fallire tutto intorno a sé, dal lavoro, alla pensione, e soprattutto i sogni dei propri figli, è troppo. Patrick, Meghan, Katie e JJ potrebbero sapere subito la propria sorte attraverso una semplice analisi del sangue… ma è giusto conoscere il proprio futuro abdicando al proprio presente? Oppure sapere tutto li libererà dell’angoscia quotidiana di sbirciare angosciati le possibili mancanze di equilibrio, mancanze di memorie, difficoltà di parola, gesti incontrollati, pur rimanendo consapevoli? E in queste condizioni è il caso di lasciarsi amare? Avere un figlio? Nessuno può lasciare la scena. Il suicidio in questo caso forse è un atto di egoismo. Vivere per insegnare come morire e per amare gli altri potrebbe essere una possibilità dato che noi siamo più di un DNA.

“Impareremo da te come convivere con la CH e come morirci, papà”. In fondo quello che serve, in ogni vita, è poter credere in qualcosa.

Paola Filice 

Perdersi, Lisa Genova

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Alice Howland ha 50 anni, è una ricercatrice, docente di Psicologia ad Harvard, organizza convegni, è autrice di numerose pubblicazioni, è una scienziata di successo. E’ anche felicemente sposata, con tre figli grandi, una vita ricca e felice.

Poi un giorno si accorge che inizia a dimenticarsi alcune cose. Va a correre e si trova in una piazza che non riconosce, e invece quella piazza è la stessa che conosce da 20 anni. Capisce che c’è qualcosa che non va, e va dal medico curante prima, dal neurologo poi. Fa esami su esami finchè le viene diagnosticato Alzheimer precoce.

Cosa succede nella sua vita dal momento in cui prende coscienza della sua malattia e deve dirlo ai suoi cari, questo il tema del romanzo.

Alice è combattiva, non si arrende, fa esercizi, legge, si scrive tutti i suoi impegni sul blackberry, si attacca post-it per tutta casa, prendere le medicine, andare a correre con John, lezione h. 11, andare dal medico: fatto, lei spunta e lotta. Ma non c’è cura per questa malattia “preferirei avere il cancro, pensa Alice”, e inizia a perdersi. Mai titolo può rendere meglio l’idea. Una parola dopo l’altra, dire forchetta per intendere ombrello, un volto dopo l’altro (ha un bel viso questa attrice, è brava. ed è la figlia minore), le mani che non accompagnano più il cervello, i deliri, i sogni, la solitudine. Non c’è cura per questa malattia, ero Alice, avevo una vita piena, un marito, tre figli, ora non so più niente, non so più chi sono, niente ricordi, niente di niente.

Non so dare un giudizio del libro nè del film che dal libro è tratto. Non posso, più che altro. Però penso che bisogna immaginare cosa significhi, cosa comporti. Io oggi sono io, domani divento qualcun altro che nessuno conosce, nemmeno io.

“Buongiorno. Sono la dottoressa Alice Howland. Ma non sono una neurologa e neppure un medico generico. Il mio dottorato è in psicologia. Ho insegnato alla Harvard University per venticinque anni. Ho tenuto corsi di psicologia cognitiva, ho condotto ricerche nel campo della linguistica e tenuto conferenze in tutto il mondo.

Ma oggi non sono qui per parlarvi in qualità di esperta di psicologia o di linguaggio. Oggi sono qui per parlarvi come esperta del morbo di Alzheimer. Non curo pazienti, non conduco sperimentazioni cliniche, non studio mutazioni del DNA né offro sostegno psicologico ai pazienti o alle loro famiglie. Sono esperta dell’argomento perché poco più di un anno fa mi è stata diagnosticata una forma presenile di Alzheimer.
Sentirsi diagnosticare l’Alzheimer è come essere marchiato con una lettera scarlatta. È quello che sono adesso, una persona affetta da demenza. E il modo in cui, per un certo periodo, mi definirò io, e poi continueranno a definirmi gli altri. Ma io non sono quello che dico o quello che faccio o quello che ricordo. In realtà sono molto di più.
Sono una moglie, una madre, un’amica e presto sarò una nonna. Provo ancora sentimenti, capisco e merito l’amore e la gioia di questi rapporti. Sono ancora un membro attivo della società. Il mio cervello non funziona più al meglio ma uso gli orecchi per ascoltare senza riserve, offro le mie spalle per piangere e le mie braccia per stringere altre persone malate come me.
…Per favore, non limitatevi a guardare la nostra lettera scarlatta e a cancellarci dalla vostra vita. Guardateci negli occhi e parlate con noi. Non spaventatevi e non prendetela come un’offesa personale quando faremo degli errori, perché li faremo. Ripeteremo le stesse cose, cambieremo posto alle cose e ci perderemo. Ci dimenticheremo come vi chiamate e cos’avete detto due minuti prima. Faremo anche del nostro meglio per compensare e nascondere le nostre lacune cognitive.
I miei ieri stanno scomparendo, i miei domani sono incerti, e allora per cosa vivo? Vivo giorno per giorno. Vivo nel presente. Uno di questi domani dimenticherò di essere stata qui davanti a voi a tenere questo discorso. Ma solo perché presto me ne dimenticherò non vuol dire che l’oggi non conta.
Non mi viene più richiesto di tenere lezioni sul linguaggio all’università o conferenze di psicologia in giro per il mondo. Ma oggi sono qui davanti a voi a tenere un discorso che spero sarà il più importante della mia vita. E ho il morbo di Alzheimer.”

Perdersi – Lisa Genova