Storia del mio bambino perfetto – Marina Viola – 2015, pag. 241

Un figlio felice.Questo è l’obiettivo di ogni genitore. Quello che tutti ci poniamo, ancor prima che questo figlio nasca. Miliardi di pensieri, di desideri, di paure, di sogni, ci riversiamo addosso e riversiamo su di lui. E pensiamo subito a come sarà il suo viso, il suo primo sorriso, la sua prima parola, a come sarà vedere i suoi occhi che incroceranno i nostri, e poi via via, perchè i pensieri non li fermi, in un centesimo di secondo passi dalla culla, alle pappe, all’asilo, a come sarà a scuola, a quando giocherà a pallone con te, ai compiti, ai suoi sperati successi nella vita. Perchè ce la prefiguriamo così, la sua vita, normalmente bella, senza grandi intoppi, piena comunque di possibilità. Ma questa storia racconta altro. Racconta di come in un attimo tutti questi pensieri e sogni svaniscano, si frantumino, lasciandoti solo, in un deserto di disperazione. Racconta di un bimbo che non sorride. Che non guarda la mamma, ma guarda fuori dalla finestra. Come se fosse il primo a rendersi conto di essere estraneo. Ma anche di come, dalla disperazione, da un sentimento di non accettazione, si possa cominciare ad intravedere una luce di possibilità. Fino ad arrivare alla consapevolezza che tuo figlio è comunque perfetto così com’è, ed è felice così, diversamente felice, ma comunque felice. Un libro che è un’avventura, fatta di mani sporche, di pianti, di rabbia, di ostacoli tremendi, ma anche di sorrisi, di risate a crepapelle, di gioia vera, limpida, una storia e una dichiarazione d’amore, una storia sul cosa voglia dire sentirsi diversi, diversi in tutto, stranieri nei rapporti con gli altri e stranieri come inserimento in una Terra altrui, dall’Italia agli Stati Uniti, sul come la molteplicità, che spesso ci incute timore, possa significare solo quel che è, molteplicità. Diverso, una parola che usiamo ma di cui temo abbiam perso la conoscenza del significato. Rivolto altrove, ma anche vario, differente, che muta, che si trasforma. La sua accezione positiva l’abbiamo trasformata in una gabbia di paura. 18 anni di vita di Luca, in cui la sua famiglia ha imparato a vedere la bellezza dove non avrebbe mai immaginato risiedesse. Una nascita, una morte, e una rinascita. Luca nasce normale, ma questa idea tramonta e muore, e Luca rinasce diverso. E sua madre, suo padre e le sue sorelle debbono imparare a conoscere il nuovo Luca. A tastoni, spesso, a tentativi, anche goffi, e tanto dolorosi. Ma Luca è Luca, senza filtri, diverso appunto perchè non possiede le nostre barriere mentali, non conosce le convenzioni, se vuole le patatine si getta a terra in un fast food finchè non le ottiene. Una storia di cui ho segnato tante cose, ho estrapolato tanti paragrafi, che provocano sofferenze forti. I parenti che si allontanano. I genitori dei compagni di scuola che non ti invitano ai compleanni. Le persone che si scansano al ristorante. Ma anche la solidarietà e gli abbracci di tanti altri. L’aiuto e la comprensione concreti. Anche noi “normali”, siamo diversi, tra di noi, e tanto. Sappiamo far male, con la nostra indifferenza e il disprezzo, ma sappiamo anche abbracciare ed aiutare. Marina è una donna forte, ed ha avuto forti aiuti, in questo viaggio. E il suo senso dell’umorismo è stata una potente arma che le ha consentito di affrontare salite impervie. Ho letto il suo blog, e lo leggerò ancora. C’è tanto da imparare, nella vita. Ho patito tanto, nel leggere. Tanto come poche volte mi è successo. Dentro questo libro ho ritrovato tante sensazioni e tanti pensieri, che mi hanno accompagnato e mi accompagneranno sempre. Lacrime e sorrisi. La vita, è così. Questo libro è uscito il 12 marzo. Una data, un segno, per me. Sulla mia bacheca ho postato tanti brani, di questo libro, perchè sono stati brucianti, di calore vivo, mi hanno devastato, a tratti. Sto facendo un casino, con questa recensione, ma stavolta va così, e lo sapevo dal primo secondo.

“Ho pensato a chi si lamenta perché i figli non vanno bene in matematica, a chi non si occupa dei diritti dei disabili perché tanto a loro non cambia niente, a chi dà la salute mentale per scontata, a chi non riesce a vedere la bellezza negli occhi di una persona diversa, a chi non ha idea di cosa ci sia al di fuori della propria cerchia, a chi non è soddisfatto di quello che ha, a chi dice “mongoloide” o “ritardato”, a chi crede che siamo tutti trattati allo stesso modo, a chi pensa che non sia di sua competenza, a chi sottovaluta i propri figli, a chi non sa, o non vuole sapere.”

“Tutto questo per dire che sono arrivata, dopo tanti anni, a una conclusione che può sembrare azzardata, e sicuramente non condivisibile dalla maggior parte delle persone: sono sempre più convinta che essere autistici sia come essere omosessuali, o transgender, o neri, mancini, o di qualsiasi minoranza si voglia. Si è nati così e basta. La differenza è che le altre minoranze sono riuscite a creare movimenti sociali e politici di sensibilizzazione, hanno lottato per il loro sacrosanto diritto di essere quello che sono senza venire discriminati, mentre le persone autistiche non riusciranno mai a far sentire la propria voce.”

“Al ritorno dalla vacanza avevo la mente e il cuore più leggeri, più liberi, e ricordo che a un tratto mi accorsi che, invece di avere un problema, avevo Luca: un bellissimo bambino che allattavo ancora, che portava dentro di sé i segreti che solo la medicina poteva rivelarci; un bimbo che non avrebbe mai capito, neanche da grande, che il suo essere in quel modo voleva dire difficoltà, esami ospedalieri, battaglie. Un bimbo nato così, come noi siamo nati così. Senza colpe. Puro, come Luca è sempre stato.”

Credo che Marina Viola sia davvero una persona speciale. Anche se come tutti noi, con le sue debolezze, i suoi momenti di abisso. Più che comprensibili. Questo libro è un diario del suo percorso personale, di come sia entrata nell’abisso e di come lo abbia affrontato. Possiede un’ironia che credo e spero abbia ereditato da suo padre e che si è rivelata un aiuto senza pari.

Carlo Mars

Maria Silvia Riccio: Adesso è anche sulla mia lista: domani vado a cercarlo in libreria. Non so cosa voglia dire che tu sei coinvolto, Carlo, anche se un’idea ce l’avrei, ma quel che hai scritto è coinvolgente e sa di buono e spero faccia la stessa impressione anche a chi non è direttamente toccato dalla diversità, a chi non ha mai dovuto sottrarsi agli sguardi di rimprovero di chi ti crede un genitore incapace e morbido, a chi di vista ti conosce e si chiede come mai nel carrello della spesa tu abbia ancora omogeneizzati e pannolini quando i tuoi figli hanno superato i dieci anni, agli amici che spariscono all’orizzonte dopo che hanno capito che il tuo bambino è perfetto di una perfezione che a loro sinceramente sfugge, eh, ma non per cattiveria… Ti abbraccio Carlo Mars, e grazie davvero per questa recensione

Luca Bacchetti: bello, grazie. Mi ha fatto peraltro tornare in mente il film “Temple Gradin”, che consiglio, se non l’avete visto. Qui una delle scene finali. Credo che la mamma di Luca e la mamma di Temple siano persone veramente speciali, con figli speciali.

https://youtu.be/-5TtjbLQUTQ

Anna LittleMax Massimino: Segnalo un altro libro, anche questo la testimonianza molto intensa (e allo stesso tempo gioiosa) di una mamma nel suo percorso di vita con la figlia nata con la Sindrome di Down: http://www.amazon.it/Lo-zaino-Emma-Martina-Fuga-ebook/dp/B00O5N2T20/ref=tmm_kin_swatch_0?_encoding=UTF8&sr=&qid= Lo zaino di Emma, Martina Fuga

Molti pensano che la disabilità di un figlio sia un dono, ma chiedetelo ai nostri figli. La sindrome di Down non è un dono, mia figlia è un dono, ma per com’è lei, non per la sindrome. Non posso fare a meno di chiedermi come sarebbe se… e non me lo chiedo per me, me lo chiedo per lei! Io di quello zaino sulle spalle di Emma posso anche farmi carico, ma fino a che punto? Non posso portarlo io al suo posto! Un giorno lei vorrà toglierselo quello zaino e io dovrò spiegarle che non è possibile. Quel giorno sarà il più difficile della mia vita.” Martina Fuga, mamma di una bimba con sindrome di Down, racconta la sua storia di vita possibile. Ricordi, episodi, riflessioni si snodano lungo il percorso di accoglienza della disabilità della figlia iniziato quasi dieci anni fa. Nelle istantanee di vita narrate in una prosa asciutta ed essenziale si alternano difficoltà e conquiste, dolore e coraggio, paura e fiducia nel futuro, in un equilibrio delicato che la vita spesso impone. Lontano da intenti buonisti, spietato come la verità sa essere, Lo zaino di Emma racconta lo straordinario rapporto che lega una madre a una figlia e offre spunti di riflessione a chiunque si interroghi sul senso vero della vita.

Maria Silvia Riccio: Facciamo il pieno: anche il romanzo breve La bambina, il pugile e il canguro di Gian Antonio Stella è una piccola perla di sensibilità sulla diversità.

Lorenza Inquisition. Io segnalo questo: Diogo Mainardi, La caduta https://cinquantalibri.wordpress.com/?s=diogo+mainardi